sagan om en annorlunda prinsessa

 

jag väljer att skriva om ett av mina älskade barn mer för hon kan inte själv berätta sin historia. sagan om en annorlunda prinsessa är lång & jag skall försöka att skriva den så ni kan få en bra bild av att vara speciell i en värld av fördommar. jag väljer att berätta för att ni behöver få veta hur det är att ses som annorlunda.

redan när min lilla Tudish låg i magen visste jag att hon var autistisk, hur kan jag inte svara på, men ingen trodde mig såklart. inte förrän hon fick sin diagnos när hon var ca 2 1/5 år. att få veta att hon har ett bestående handikapp ( en hjärdskada) & få diagnosen klassisk Autism & lätt utvecklingsstörning var en befrielse, äntligen fick jag visa att jag hade rätt  äntligen fanns verktygen där för att kunna ge henne det liv hon är värd. hennes handikapp är osynligt & oftast märks det inte förrän du kommer nära eller hon gör konstiga ljud eller fåpr ett utbrott som hon ofta blir dömd för av dom som inte vet bättre.

ingen har lärt mig så mycket i livet som mina älskade barn, men allra messt hon. jag är en annan människa idag. vägen har varit lång & svår men helt underbar & jag är tacksam för varje sekund. för mig är det en glädje från början till slut & personligen kan jag inte förstå dom som ser barn med handikapp som en sorg eller mår dåligt av att få ett barn som är speciellt. det är mitt barn & hon har ett namn & en personlighet. hon är bara lite mer & lite bättre än oss andra. för vem har sagt att barn med handikapp är mindre värda? den som tycker det har inget värde i mina ögon.

det är klart jag har stunder då jag gråter för hennes skull, för att hon är född till en grym värld där hon inte får plats. för att hon inte kan berätta vem hon är eller vad hon känner eller vad hon vill med sitt liv. där hon får en livskamp som inte andra barn får men samtidit så är glädjen i hjärtat så stor. hon lever i sin egen värld där hon  är lycklig, hon älskar livet & den hon är. resten är upp till mig, för jag är den enda hon har. den enda som förstår henne, som hon är trygg med, som väljer att tala för henne, som ser henne för den hon är & ser hennes förmågor & hennes behov. det är nog min stora sorg, vad skall hon bli av när jag inte längre finns? hon accepterar ingen annan då jag är med. hon har lärt sig att acceptera dom hon har runt om, men hennes trygghet förblir alltid jag. dom som har åsikter om mig som mamma kan sluta ha åsikter nu för när ni inte har varit i mina skor eller fått svaren av mina barn då har ni ingen talan här.

när hon 2004 kom till dagis & mötte sin underbara första assistent Gunilla (vår ängel) så satt hon i ett hörn & skrek. bara jag fick vara nära, hon ville inte kommunicera med någon annan än mig & vägrade ögonkontakt. hon saknade helt kommunikation som autsitiska gör. hon & jag har ett starkt band som alltid kommer vara där. idag, så är det en helt annan liten tjej. allt jobb & slit som jag & hennes personal lagt ner ger resultat varje dag. hon valde att komma till våran värld & jag tackar änglarna för varje sådan dag.

fortfarande så kommunicerar hon messt bara med mig, men hon har valt att börja prata mer & mer. allt kräver mycket träning, terapi & alternativ kommunikation, men hon har valt att vara mer social & vill vara en liten del av våran värld. hon pratar med ord & bilder & senaste året har hon själv valt att kommunicera genom att rita. hon berättar genom dom bilder hon gör. det går framåt för varje dag. men hon har oxå dåliga dar & ibland långa perioder då det går bakåt, ibland hela vägen & hon väljer att stanna i sin egen värld.

hon kan inte själv välja hur hennes dag skall va, vem hon skall vara med eller var hon skall va. allt är upp till mig & mitt ansvar är att skydda henne & ge henne allt hon behöver för att hennes dag skall bli bra. ibland måste hon va där hon inte har det bra, det är en del av det sjuka samhälle vi lever i.  men jag gör det jag kan för att hon skall tycka det är ok att vara där med. efter många kamper & mycket jobb har hon idag underbart kortidsboende & går i en underbar särskola inriktad på autism. allt detta har gjort att hon är där hon är idag.

tack vare underbar personal så har hon får hon så mycket mer än vad jag kan ge henne. för ibland räcker inte en mamma till hela vägen. det har varit en kamp för mig att låta andra ta vid där jag inte räcker till & jag kämpar varje dag med att hon är med andra ibland. men det går framåt & jag vet att det är ett måste, för hon är värd sin egen frihet & få ta del av samma värld som jag. men det måste ske på hennes sätt & inte för fort eller på fel sätt.

hon kan inte berätta hur hon mår eller hur hon påverkas av det hon upplever, allt är vi vuxnas ansvar att inte utsätta henne för sånt hon inte klarar av att hantera eller ta in. ingen vet hur hon mår eller hur hon påverkas, hon kan endast visa på sitt sätt & jag kan bara tolka så gått det går. när hon inte mår bra av sådant som är svårt eller när det blir fel är jobbigt för mig, men jag försöker lära mig av det för att kunna göra det bättre nästa gång. det skär i mitt hjärta när hon får panik eller blir ledsen eller arg över nåt hon inte förstår. men värst är nog när hom visar att hon inte haft det bra där hon måste va & ingen kan hjälpa eller bevisa för att kunna få henne att få må bra även när hon varit där. att föröka förmedla glädje till att vara där är det svåraste jag måste gö då samhället inte skyddar eller ger tryggheten hon är värd.

tänk att inte kunna kommunicera eller berätta, inte kunna visa vem man är eller vad man vill i livet. tänk att måste lära sig allt på ett annorlunda sätt? att lära sig hur man går på toa, hur man visar att man är hungrig eller ledsen, glad eller har ont. att bli tvingad i en värld som inte är för dom som har speciella förmågor. det går inte att förstå. den första gången hon sa mamma grät jag i två dar, det är så stort att det inte går att beskriva med ord.

vid minsta framsteg & minsta nya ord eller sak hoppas mitt hjärta ett extra slag. när hon lägger sina armar runt mig, pössar mig på kinden & säger: mamma, älskar dig, då är tårarna där öven om jag kanske inte visar dom. när hon ger mig sin glädje & underbara skratt, när hon är stolt över nåt hon skapat eller hon gjort. när hon sjunger en sång på en julshow eller ritar ett hjärta till mig då räcker inte längre orden till. den glädjen är för stor för denna jord.

titta på det klipp jag lämnar här, om den flicka som satte ord på Autism är. jag grär floder första gången jag såg den, å tårarna kommer varje gång. att få höra det som inte min dotter ännu kan prata om, att veta att andra kan få se vad jag skriver om. jag väljer att berätta sagan om en annorlunda prinsessa för att hon förtjänar den. jag är sjukt stolt över alla mina älskade barn. men för min lilla prinsessa är världen jag. jag är hennes röst i en grym värld som behöver få veta hur det är att vara ett speciellt underbart barn.

kika runt i min blogg för den är fylld av inblickar av våran värld!

 

Advertisements

3 thoughts on “sagan om en annorlunda prinsessa

  1. Pingback: medvetenheten om handikapp « The angel named maddi

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: