att ha ett osynligt handikapp

 

 

på begäran skall jag nu skriva lite mer om min lilla speciella lilla familj utan att bli för invecklad. nästan varje dag får jag frågor om man barns handikapp eller speciella förmågor som jag också kallar det. om du vill ha en närmare presentation av Lilla underbara speciella familjen bus så kan du få det här ♥ Lilla Underbara Speciella Familjen Bus ♥ att ha ett osynligt handikapp är väldigt mycket på gott & ont. jag kommer kanske att skriva lite mer personligt just i detta inlägg om detta då alla människor är olika & ingen människa med handikapp inte heller är lik nån annan & den mesta erfarenhet jag har är ju genom mina älskade barn. fastän jag också genom yrket & genom relationer i livet har mycket erfarenhet av olika problematiker, människor med svårigheter handikapp mm så har mina egna barn lärt mig mer om livet än vad någon eller något annat nånsin har kunnat. jag kommer messt att fokucera på älskade lillsessa i detta inlägg då hon har det handikapp   (Autism) som jag får messt frågor om & som också fortfarande många inte vet tillräckligt om. jag kommer också att beröra ADHD som pojkarna bla har. jag kommer nu att berätta & lämna information utifrån mina barn & det som jag vet runt just dom & detta, jag är ingen expert & bättre vetande. det finns många olika åsikter, debatter, forskning mm. har aldrig mött ett ämne som är mer osäkert som handikapp vad gäller vad som är sant, vad som gäller osv. därför hoppas jag att jag kan ge en lite mer personlig syn & sprida lite mer medvetenhet & kunskap om detta ämne.

det kallas för osynligt handikapp för väldigt ofta som också är fallet för mina barn så syns handikappet inte på utseendet . många ggr möts vi har människor som inte har en aning, oftast när det gäller älskade lillsessa  & jag får säga till att hon förstår inte vad du säger & kan inte kommunicera på det sätt du vill eller att hon låter eller gör sådär för att hon är autistisk. även fast hennes framsteg är otroligt stora & hon idag har valt att prata så betyder inte detta att hon kan kommunicera eller har ett språk som vi andra.

AUTISM: Älskade lillsessa har ett bestående handikapp, hon är Autistisk ,med lätt utvecklingsstörning. detta är INTE  en sjukdom som kan botas utan ett handikapp hon har livet ut.! oftast är det då olika former av Autistiska tillstånd man menar som är något helt annat. för dom som behöver en väldigt lättsam förklaring på hur älskade lillsessas verklighet ser ut brukar jag försöka förklara på ett bra sätt.ett autistiskt barn lever i sin egen värld & det är vårat ansvar som vuxna att hjälpa henne att vilja vara i våran värld för att kunna klara sig i det samhälle som är men oxå att få vara precis den hon är. hon saknar språk, kommunikation & social förmåga. detta betyder att allt måste läras in vilket man gör via bla en form som heter beteendeterapi som betyder att man lär henne komunicera med omvärlden genom belöning.som hjälpmedel har man bla bilder som kallas peccs. ex. hon har en bild på en banan, hon måste ta ögonkontakt med en vuxen för att lämna över bilden & som belöning för detta får hon en banan & den vuxne upprepar frasen, jag vill ha en banan.

detta är grunden och sedan bygger man upp det därifrån. det finns aldrig några garantier för en autistisk bestämmer över sig själv & kan när som hellst av olika anledningar bestämma sig för att kliva tillbaka till sin egen värld igen. älskade lillsessa har valt att vara i våran värld & valt att vilja kommunicera vilket jag är ödmjuk för & tackar för varje dag jag får dela det med henne. just älskade lillsessa har en väldigt hög begåvningsnivå men väldigt svår autism, vilket betyder att det krockar en del. hennes inlärningsförmåga är så mycket starkare än hos ”normalbegåvade” men hennes autism gör att det blir otroligt svårt.

hon lär sig bäst visuellt (genom ögon & öron) vilket betyder att hon bla kan se en uppgift en gång så kan hon härma den felfritt & oftast på en nivå som ligger över hennes ålder. ex. på detta kan vara pussel eller recept eller en mening på ett papper, men saknar förmågan att sedan kunna använda det som andra kan göra. hon har oxå en otrolig förmåga vad gäller musik, målande mm vilket också är otroligt vanligt för autistiska. hennes sömnbehov är inte lika stort som hos andra men sover ändå mycket för att vara autisitsk. dom har ingen känsla för vad som är natt eller dag (måste tränas in) är känslig för årstidsförändringar & sömnen är oftast också svaret på mående mm. detta innebär att hon kan sova allt från ingenting till ca10 timmar/natt med nåra vaken stunder emellanåt. jag har medcicinering vid behov som skall användas för att  sömnen ska ge hennes kropp vila osv. hon kan också hitta på vad som hellst även på natten vilket innebär att det är bevakning även nattetid

hon saknar förmåga att avgöra vad som är rätt & fel, vad som är farligt eller inte. deras verklighet är inte alls samma som våran & det ger uttrryck på många olika sätt. hon är inte intresserad av andra människor på samma sätt & oftast kortare stunder. idag har hon en stor social förmåga men bara på hennes egna villkor & kan slå helt bakut mot människor hon känner av. alla hennes sinnen är mycket starkare än våran vilket gör att allt är mycket besvärligare. hon är otroligt känslig för beröring & av vilka som får komma nära.

allt behöver tränas in. ex kan det ta ca 3 år att få klippa håret på henne eftersom deras syn på kroppen är en helt annan än våran. det kan ta flera år att kunna åka på affären & handla något på ett sådant sätt som för oss är normalt. det kan ta åratal att träna in nåt så enkellt som att borsta tänderna. allt är otroligt känsligt, gör man inte på rätt sätt & har förståelsen för hur det måste vara kan det ge katastrofala konsekvenser såsom stora aggressiva utbrott, isiolering, att hon kliver in i sin egen värld eller blir orolig i flera veckor.

hon är känslig för folksamlingar, för mycket ljud osv & kan tycka att det är roligt kortare stunder att ex.vis gå på tivoli eller resturang  men om detta inte sker på rätt sätt kan det ge konsekvenser både kort & långsiktigt. hon har inte samma behov i livet som andra kanske har utan trivs bäst med det enkla men kan ändå ha samma behov som alla andra barn ex. hon kan inte vara ensam & det krävs bevakning (assistans) dygnet runt överallt & i allt men med träning mm så kan hon leva livet som vi gör fast på sitt sätt.

hon älskar att ha kalas (se inlägg i bloggen) det skall vara många som kommer, tårta & presenter mm. men när hon fått blåsa ut ljusen, ätit lite tårta & öppnat presenter så är hon nöjd & vill ta sina saker & gå in på sitt rum. då är hon lycklig & struntar fullkomligt i om alla ajndra kalasar vidare utanför hennes ”värld”. detta är ett exempel på hur det ungefär kan se ut för henne.

jag skulle kunna skriva om älskade lillsessa hur länge som hellst men det kan jag återkomma till. jag har skrivit en hel del om detta på andra sätt i bloggen: ADHD♥AUTISM & en favvofilm man aldrig kan se tillräckligt är ju denna som är ett otroligt bra sätt att lära sig mer om detta & som berör lika mycket varje gång:

det säger väldigt mycket om hur utanförskapet för våra autsistiska änglar ser ut då vi inte accepterar det som är annorlunda fast vi borde & i stället låter dom få vara med oss på sina villkor & att även ett autistiskt barn är så sjjukt medveten om att det är annorlunda & vill vara som vi människor bestämt att ett barn/människor måste vara för att passa i våran värld. skrämmande. här ser man också både likheter & olikheter som finns  to m mellan autistiska.

ADHD  är ett mycket omstritt handikapp (inte sjukdom) just nu som har nån sorts hatkärlek omkring sig. den erfarenhet jag har av detta är stor i olika former men mina älskade söner har gett mig den bästa. jag tror att det som gör att adhd just är ett sådant laddat ämne är att det inte syns lika mycket som ex. autism. vilket gör att många fördomar får ta över. att ha adhd är lite som att snabbspola en tecknad film, det är deras hjärna. det märks på inlärningsförmåga, koncentration, impulsivitet, social förmåga, beteende”störningar” såsom aggressionsutbrott eller inga kämslouttryck alls & även dom grundläggande behoven..

det är dock det ”lättaste” handikappet att lära sig leva med då det finns otroligt mycket av det som man själv kan träna upp & forma metoder för att kunna hantera sitt handikapp i vardagen. det som gör mig förbannad är dock alla dessa fördomar mot medicinen. för mina älskade söner hade varit chanslösa utan den. när det sedan skall bytas ut mot träning mer & mer & så småningom förhoppningsvis försvinna så är det livskvalitén man måste titta på.

älskade tonåring har vägrats hjälp i massor av år av den andra föräldern trots att jag kämpat för att han skall få det. när det slutligen genom en del tragiska händelser & med myndighetshjälp gick igenom har allt vänt & idag är det sån otrolig skillnad & min älskade son har samma chans som alla andra att få bli vuxen & kunna leva ett normalt liv som alla andra med rätt stöd & hjälp för att så småningom när han blivit vuxen kunna klara det helt på egen hand & adhd´n har ebbat ut lite som den faktiskt kan göra i vuxenlivet. med rätt förutsättningar.

medicinen är är faktiskt för att hjälpa dessa barn att ens kunna gå i skolan eller att ha kompisar eller ens kunna klara av uppväxten. den får hjärnan att sakta ner & den ”tecknade filmen” går helt plötsligt i rätt takt. impulserna blir lättare att hantera & han får förmågan att kunna  tänka innan handling! medicinen anpassas efter behov & används INTE som nån genväg för att slippa träna på svårigheter osv utan tvärtom, utan den hade mina söner varit chanslösa! älskade lillprins kan jag inte skriva så mycket om längre då sedan 07 är det någon annan som bestämmer & inte har samma synsätt på handikapp som mig. så därför väljer jag att lämna det ämnet utanför här.

jag är sjukt stolt över mina älskade änglar & stolt över att tillhöra en annorlunda värld! tack för att du tar dig tid att läsa & jag återkommer hela tiden till detta på olika sätt. ställ gärna frågor på ett respektfullt sätt så skall jag försöka besvara dom. detta är bara en LITEN  del om detta men jag välde ut lite nu för att försöka visa hur det är att vara Lilla underbara speciella familjen bus.

 

 

 

 

 

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: